http://www.kanasasaki.com/ 自閉さん＆線維筋痛症さんKana Sasakiドットコム-発達障害(自閉さん）当事者＆パートナー、線維筋痛症さん当事者が綴っていきます。 Sun, 20 May 2012 18:08:14 +0900 http://backend.userland.com/rss/ D3BLOG - XOOPS BLOG MODULE ブログ ja http://www.kanasasaki.com/modules/d3blog/details.php?bid=24 キャリカカフェという場所に参加しています。 Sat, 22 Oct 2011 19:49:39 +0900 http://www.kanasasaki.com/modules/d3blog/details.php?bid=24 http://www.kanasasaki.com/modules/d3blog/details.php?bid=23 自分のウェブを少しずつだが、更新しています。 ウェブにつぶやき機能を入れました。だにぃさんに手伝ってもらいながらです。 トップページも入れることにしました。 第１冊目の本のお知らせを載せて行きます。ニュースにするかトップページにするかのどちらかになるかと思います。 Facebookも力を入れて整えて行こうかと思っています。まだFacebookのプロフィールなどはほとんど書いていない状態です。少しずつだが書いていきます。 カサンドラ研究学もすすめて行かないとね。 明日、ブログの更新はできるかどうかわかりません。明日は、だにぃさんママの還暦祝いの品を買いに行きます。私の分は買ってきたのだが、だにぃさんのはなくて、明日、三ノ宮のロフトか東急ハンズに行って探してきます。 今日はここまでにします。お休みなさい。 Sat, 28 May 2011 23:34:17 +0900 http://www.kanasasaki.com/modules/d3blog/details.php?bid=23 http://www.kanasasaki.com/modules/d3blog/details.php?bid=22 カサンドラ研究学って何？と思っている人がいるかもしれません。 研究学と言ってもお堅いことだらけではありません。 私の実体験を元にした自閉さんパートナーネタ集などパートナー関連のことをカサンドラ研究として書くと言うことなのです。 カサンドラ研究学： １．私たち夫婦の実体験ネタ ２．パートナー関連文献集 ３．日本語以外でのパートナー関連文献集 ４．自閉さん視点での暗号解読のヒント 以上が主なテーマにしています。 ４．の暗号解読と言うのは、パートナーから見て自閉さんの謎があるかと思います。自閉さんの嫁ネタと姉妹カテゴリーになってしまうこともあります。謎という暗号を解読するためのヒントを挙げていきます。 質問などは当ブログでは受け付けていないので、twitterでリプライ、facebookでメッセージかアメブロでのコメントでお願いします。 （注意）アメブロでのコメントは、アメブロのブログを開設している人のみになってしまいます。 質問先（アメブロのブログ） http://ameblo.jp/kanasasaki74/ ※昨日開設したばかりで、これから整備していきます。アメブロでの整備が整ってくるまでは、Twitter（KanaSasakiで検索）かfacebook（KanaSasakiで検索）でお願いします。 拙著（第１冊目の本：これって、大人の発達障害？）の原稿を書いたのだが、ボツになった原稿があるので、ボツ分も載せていきたいかと思います。 と言うことで。 Sun, 22 May 2011 10:36:22 +0900 http://www.kanasasaki.com/modules/d3blog/details.php?bid=22 http://www.kanasasaki.com/modules/d3blog/details.php?bid=21 今年９月、名古屋で自閉症スペクトラム学会は第１０回研究大会があります。 ９月１０日＆１１日です。 実は、自主シンポジウムの企画が通って名古屋へ行くことになりました。 私だけでなく、だにぃさんも行きます。→だにぃさんは１日だけですけど。 ダメ元で企画書を出しました。通りました。 私が企画したテーマというのが『自閉症スペクトラム支援士がライフサポーターとしてＡＳＤ者家族支援をすると言うのは？（仮）』です。 自閉さんのパートナー支援がなかなか来ないと言うことで、私が仕掛けちゃいましょうと言うことで、ダメ元作戦を駆使しました。第１０回研究大会がダメなら、ＡＴＡＣカンファレンスで発表しようかと思っていました。 ※ＡＴＡＣは何でもアリと発表された方たちが口を揃えて言っていました。ただし、何でもアリといっても企画書書いて原稿書いて最後まで１コマをこなすことができることが条件です。 自閉さんのパートナーに対してちょっとしたサポートがないのはおかしいと言っています。最近、言っているのが、「パートナーを自分のおかん（関西の言葉でお母さん）と思ってはいけない」です。パートナーはおかんのスペアじゃないんだから。おかんと嫁は違うと声を大にして言っています。 自閉さんと定型さんがどうやって共生していくのかはものすごいテーマでかつ大問題になっています。 奥さん（orダンナさん）だから何もかもガマンしてと言うのは、ものすごく過酷です。（自閉さんと）わかっていて結婚したんだから文句などは一切ないと言うのは私から言わせるとおかしなこと。 結婚後に自閉さんとわかった場合、結婚する前から理解していたとは限りません。※だにぃさんは結婚する前からわかっていた人でした。 パートナーたちの思いや気持ちを発信できる機会のなさに、こっちから仕掛けてやろうと思いました。 今回のメインテーマはカサンドラ愛情剥奪障害（カサンドラ現象とも言う）を取り上げたいかと思っています。 名古屋へ出陣してきます。 Fri, 20 May 2011 16:12:35 +0900 http://www.kanasasaki.com/modules/d3blog/details.php?bid=21 http://www.kanasasaki.com/modules/d3blog/details.php?bid=20 イロイロありすぎて、『その他』のカテゴリーで書きます。 何が解禁かと言ったら、１冊目の本が５月９日から発売されたことです。 ４月上旬に著者への献呈本１０冊が家に届きました。編集者にメールで聞いたら、５月９日以降でお知らせをしてくださいと返信が来ました。５月９日が解禁日と言うことですわ。 タイトル：これって、大人の発達障害？　人付き合い、家事がうまくいかない理由  出版社：ＰＨＰ研究所 価格：１２００円（税別） 購入先：生協、ＰＨＰファミリー、アマゾン　 ＰＨＰファミリーのサイト： http://family.php.co.jp/ （注意）第１弾本は一般の書店には並びません。生協の組合員さんなら消費税分５％オフで購入できます。 内容はネタバレにならない範囲なら： １．大人の発達障害、特に発達障害者女性、主婦のことを書いています。 ２．なるべくややこしい専門用語は使いすぎないようにしています。※編集者が上手く編集しています。 ３．発達障害って何？と言う入門書的になっています。上級者にとっては物足らないところもあります。 ４．入門書なところがあるので、深刻すぎることは載っていません。 追記： 大学生協から購入ができるんですか？と言う質問が来て、大学生協からの購入はできません。 本書を購入する一番確実な方法として、編集者からは：  　（１）弊社ＨＰ『ＰＨＰファミリー』【ＵＲＬ】http://family.php.co.jp/ 　　　 「トップページ」→「直販書籍・商品」→「暮らし・実用」 という順番で検索していただくと、出てきます。 　　　　http://www.php.co.jp/family/detail.php?id=79280 　 （２）弊社へ直接お電話いただく　【電話】075-681-8818 　という２つの方法があります。 以上の回答です。 アマゾンからは購入ができない状態ですので、上記に挙げた２つの方法から購入してください。 以上、お知らせでした。 Fri, 13 May 2011 17:18:12 +0900 http://www.kanasasaki.com/modules/d3blog/details.php?bid=20 http://www.kanasasaki.com/modules/d3blog/details.php?bid=19 前の更新を見ていたら、２月８日でした。 １ヶ月間更新していなかった間、どんなことをしていたのかと言うと： １．第１弾本の原稿チェックを２回していた。 ２．大学のスクーリング（福井会場）に行って、師匠の講義を聴きに行っていた。 ３．精神的に参って、だにぃさんへ攻撃（口撃）した。 ４．ずっとめまい、耳鳴り、フラフラする、だるさ、頭痛が続いて、身体表現性障害（＝適応障害と言う精神科もいる）が悪化した。 ５．アスパラガスの会で発表。 以上です。 身体表現性障害は第１弾本の原稿チェックと福井帰りの疲れかと思っていたら、根が深くて、『絵になる当事者（別名：モデルケースになる当事者、理想像（目標）となる当事者）』になろうと頑張って過剰適応しすぎて、体が悲鳴を上げてしまったのとのこと。By 自閉さんの主治医 本を出したりTVに出ている当事者と私は正反対な存在だと思うことが多くて。 １．IQが高くない。境界域知能（IQ84） ２．学歴がない。今は通信制大学の大学生。赤門のある帝国大学系や東京六大学やお坊ちゃん＆お嬢様大学出身でもないし、海外へ留学したことがない。 ３．コレと言うずば抜けた特技や才能がない。 ４．女性らしくなくて、男趣味と言うかオヤジキャラが入りすぎ。良妻賢母路線から外れている。 ５．穏やかタイプではない。タイプ的には積極奇異型に入る。 ６．アングラ上がり。夜のお水のお姉さんや風俗嬢を経験。→成功しなかった。女性という武器が全く使えず、才能がなかった。 ７．ほとんど就活を成功したことがなかった。書類審査や面接で落とされまくりだった。 以上。 こう言う当事者が活動したら、発達障害業界の面汚しになるのではないかと思ったことがありました。 私自身がウケる当事者（絵になる当事者、理想像となる当事者）から思いっきり外れているので、当事者活動しても仕事が回ってこない感じがして。 だにぃさんや私の信頼できる発達障害系友人が口を揃えて言っていたのが １．貴女は二番手じゃダメ。誰もやらない一番さが貴女の良さ。 ２．貴女の役割は、土を耕して種をまく人。開拓者ですよ。 ３．TVなどに出ているような当事者さんと競争してどうするの？　オンリーワンを目指す。競争するというのは仕事の取り合いになりますよ。 ４．今は評価されなくて時間がかかるけど、何年後かはクローズアップされるようなことを貴女はしている。 以上。 私が感じていること、取り上げて欲しい問題があって、長くなるので後日詳しく書きたいかと思います。 今回はここまでにて。 Mon, 07 Mar 2011 10:18:08 +0900 http://www.kanasasaki.com/modules/d3blog/details.php?bid=19 http://www.kanasasaki.com/modules/d3blog/details.php?bid=18 今日は喜怒哀楽の哀です。 気圧の変化に敏感なのが線維筋痛症さんの特性の１つです。 体は痛いし、頭痛はするし、全身が筋肉痛で、筋肉のこわばりがあって、関節が痛くて、最後には熱を出してしまいました。 雨が降って、筋肉のこわばりや関節の痛みはなくなりました。 実は、わたくし、長時間、飛行機に乗ることができません。 九州某所から関西に戻る時、飛行機を使いました。 離陸してから気圧の変化にビックリして、隣の席にいただにぃさん（夫）に「気圧が来たぁ〜！と叫んでいい？」と聞くほど体がこわばってしまいました。 飛行機での話を主治医に話したら、私の場合、長時間のフライトはＮＧと言われました。 離陸よりも着陸後の方が大変だから飛行機での移動はＮＧだそうです。主治医が言うには、着陸後に気をつけなさいと。 海外旅行は御法度で、日本国内の移動は辛うじてＯＫ。 悲しいわぁ〜。トホホです。 Tue, 08 Feb 2011 19:57:24 +0900 http://www.kanasasaki.com/modules/d3blog/details.php?bid=18 http://www.kanasasaki.com/modules/d3blog/details.php?bid=17 先週の土曜日から第１弾本の原稿チェックに入っています。 編集者からリライトされた原稿をチェックしています。 来週月曜日出版社必着なので、１週間の期間で原稿チェック作業しています。 過去に共著とか寄稿などで、原稿チェック作業は慣れているのだが、（だにぃさんの協力を受けながら）１人で１冊となると原稿チェック作業は半端じゃありません。※私の口述をタイピングしてもらったり、私のちりばりすぎた言葉を１つの文章にまとめる作業と言う協力です。 今日は、頭痛、だるさ、疲労、筋肉痛、筋肉のこわばり、両首のリンパ腺の圧迫感があるので、昼からお休みします。 睡眠不足は自閉さんにとって、線維筋痛症さんにとっては最大級の天敵です。 今日は、ゆっくり休んで明日に備えます。 ではでは。 Mon, 07 Feb 2011 13:46:54 +0900 http://www.kanasasaki.com/modules/d3blog/details.php?bid=17 http://www.kanasasaki.com/modules/d3blog/details.php?bid=16 パンダさんのブログのトラバなので、テスト段階なので軽く書きます。 タイトルの『ダブルマイノリティーの悲哀』はだにぃさんのことであります。 だにぃさんは自閉さんと言うマイノリティーがあって、もう１つのマイノリティーは結婚した嫁が自閉さんと言うマイノリティーであります。 ダンナが自閉さんと言うのは多いのだが、嫁が自閉さんとなると少なくです。 「ウチの嫁がなぁ〜」と言ってダンナたちが居酒屋などに言って語り合うと言うのはほとんど聞いたことがありません。 にじいろさんやサラナさんに参加しても、９５％以上はダンナが自閉さんと言う女性たちが参加しています。 男性の参加ってないんですよね。 だにぃさんが嫁抜きでパートナーとして愚痴れる場所が欲しいと言ったことがありました。 私が思うのですが、「ウチの嫁がなぁ〜」で始まるダンナ連合があってもいいんじゃないのかと。 詳しくは別の機会にて。 Fri, 21 Jan 2011 09:10:09 +0900 http://www.kanasasaki.com/modules/d3blog/details.php?bid=16 http://www.kanasasaki.com/modules/d3blog/details.php?bid=15 パンダさんのブログからの１月１６日の記事で、パンダさんからレスコメントの最後にこう言う質問がありました。 『やっぱり同じ自閉系と言うことで夫婦語は定型語より学びやすい（または作りやすい）のでしょうか？もしブログにお書きになったら、ブログのアドレスなど、 教えていただけるとありがたいです。』 私からの答えです：※長くなるので何回か分けます。 ハッキリ言うたら、『コツ』がいります。 すぐに作りやすいのかと言ったら作りにくい。だにぃさんの言語が完全にわかるようになったら結婚してから３年くらい経っています。 些細なことでも相手の癖を読み取ったりしたり、１週間の行動をチェックしたりしたことがありました。 当事者活動をしていたら、いろいろな場所に行って勉強したり、人前でお話しすることがあります。→夫婦揃ってジョイント講演もしています。 同じ自閉さんでも文化が違います。 だにぃさんの第１言語は、鉄道語とパソコン語です。私の第１言語は、岡山弁混じりの備後弁に、『触覚言語』、『嗅覚言語』です。 だにぃさんが私の言語を訳す時は『ヨメリンガル』を使って、私がだにぃさんの言語を訳す時は『ムコリンガル』を使います。 ※この『ヨメリンガル』＆『ムコリンガル』はバウリンガルをもじっています。 早く習得（習得と言ってもおかしいのかもしれないが）しようとするなら、相手のこだわりの趣味、その日の天候、ストレスがたまっているかどうか、疲れているかどうか、相手の感情修復のタイプは何なのか？などチェックし研究して記録に書いていくんですよね。 疲れていたりストレスがたまっていたら、自分の第１言語（母国語）文化にいる時が多いです。記録をとって分析したらわかったことです。 定型さん語の方がわかりにくいことがあります。 私たち夫婦のルールでは（やったらＮＧな展開になることを含む）やらないことがあります。 １．あうんの呼吸を求めない。 ２．肝心なことや言葉を端折らない。主語と述語など本文は必ず端折らず入れて、装飾語など余計な言葉になりそうな言葉は端折る。 ３．しんどい時はしんどいと言う。→ノーやパスしますと言えるようにする。 ４．他の家庭を比較しすぎない。 ５．相手の言語文化を認める。 ６．ここぞと言う時は通訳や交渉人（ネゴシエーター）を使ってケンカする。→双方の言いたいことを第３者に入って交通整理をしてもらう。 ７．視覚的な記録を見る。※だにぃさんは手帳やミクシィ、ツィッターなどで記録している。 ８．自分の時間や趣味を持つ。 長いので続きに入ります。何かわかったことは書き足して行きます。 Fri, 21 Jan 2011 08:36:50 +0900 http://www.kanasasaki.com/modules/d3blog/details.php?bid=15